Pomóżcie Wiktorii zmniejszyć codzienne cierpienie

Wiktoria,
Wrocław

Pomóżcie Wiktorii zmniejszyć codzienne cierpienie

zespół wad wrodzonych, refluks żołądkowo -przełykowy, wylewy III stopnia, epilepsja lekooporna, zaćma obustronna, niedotlenienie, MPD, porażenie czterokończynowe, drożny otwór owalny w sercu, niedoczynność tarczycy, dysfagia, zakażenie CMV/EBV, opóźniony rozwój psycho-ruchowy, zespół dysmorficzny z wielowodziem, zespół podobny do retta, podejrzenie choroby krabbego

Pomóżcie Wiktorii zmniejszyć codzienne cierpienie

Pragniemy poinformować,
że główny cel zbiórki został osiągnięty!!!
Już niebawem, dzięki zakupowi wózka rehabilitacyjnego z platformą na przenośny sprzęt medyczny, Wiktoria będzie mogła bezpiecznie opuścić mieszkanie i wyjść na spacer.

Wiktoria przyszła na świat 27 stycznia 2010 roku. Urodziła się z wrodzoną wadą - przepukliną sznura pępowinowego. Z każdym dniem pojawiały się kolejne diagnozy. Zespół wad wrodzonych, refluks żołądkowo przełykowy, wylewy III stopnia, epilepsja lekooporna, zaćma obustronna, niedotlenienie, MPD, porażenie czterokończynowe, drożny otwór owalny w sercu, niedoczynność tarczycy, dysfagia, zakażenie CMV/EBV, opóźniony rozwój psycho-ruchowy, zespół dysmorficzny z wielowodziem, zespół podobny do retta, podejrzenie choroby krabbego, brak odporności.

W pierwszym roku życia, domem dla Wiktorii były szpitale. W tym czasie przeszła 5 operacji. Zoperowano: przepuklinę sznura pępowinowego z zamknięciem powłoki brzusznej, refluks żołądkowo - przełykowy, pyroloplastykę, zaćmę obuoczną wrodzoną. Kolejno, wynikiem intensywnych wymiotów, zrodziła się konieczność zoperowania powstałej przepukliny pachwinowej. Dwukrotnie zakładano operacyjnie cewnik broviac oraz gastrostomię. Do tego kilkanaście narkoz podczas leczenia zębów, rezonansów, tomografów, gastroskopii i bronchoskopii. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. Wiktoria z dnia na dzień była sprawniejsza. Wówczas nieoczekiwanie przyszedł regres, który trwał ponad 2 lata. Krzyki 24h na dobę, bezdechy, napady epilepsji, ból, który nie odpuszczał choćby na chwilę. Leki nie pomagały, lekarze nie umieli pomóc. Wiktoria odmawiała jedzenia. W czynie desperacji szukaliśmy pomocy w całej Polsce. Znalazł się lekarz, który postawił diagnozę i wprowadził leczenie. Stan Wiktorii polepszał się z dnia na dzień.

Zaczęliśmy kolejną walkę o sprawność Wiktorii. Intensywna rehabilitacja ruchowa, logopedyczna, rehabilitacja wzroku, rehabilitacja ręki, pionizacja. Po prawie 6 latach Wiktoria zaczęła stawiać swoje pierwsze kroki. Zaczęła gryźć, spożywać stałe pokarmy, lepiej komunikować się z otoczeniem.

Niestety. Przez ciągłe infekcje, napady epilepsji oraz problemy żołądkowe, przyszedł kolejny regres, który po raz kolejny odebrał nam nadzieję. Wiktoria stała się dzieckiem leżącym i tak jest do dzisiaj. Od ponad dwóch lat nie wychodzimy na spacery, które kiedyś dawały nam wiele szczęścia i radości. Sytuacja zmusiła nas do rezygnacji z kompleksowej rehabilitacji w ośrodku. W obecnych okolicznościach odbywa się ona w warunkach domowych. Koszt jednej godziny to 80 zł. Mimo zaleceń lekarskich, przy tak dużych ponoszonych kosztach, nie możemy pozwolić sobie na częstszą rehabilitację jak trzy razy w tygodniu.Z powodu braku przyrostu masy ciała, ciągłych wymiotów, zapadła decyzja o założeniu pega, oraz broviaca. Wiktoria jest karmiona dietą przemysłową i domową od ponad 1,5 roku. Niestety te półtora roku to jeden wielki koszmar. Żadna stosowana dieta nie przynosi oczekiwanych rezultatów. Nieprzyswajanie pokarmów spowodowało utratę masy ciała i kilkanaście napadów epilepsji każdego dnia. Do leków dołączono olej CBD. Wynikiem napadów epilepsji z towarzyszącą spastyką jest powstanie dysplazji stawów biodrowych oraz przykurczy.

Wiktoria została podopieczną hospicjum domowego, ze względu na stan zdrowia. Od 2 lat, każdego dnia trwa walka o życie Wiktorii. Kolejny regres, kolejne kilkumiesięczne krzyki 24h, wymioty, napady epilepsji. W naszym domu na stałe zagościł sprzęt medyczny. Ssaki, koncentrator, pulsoksymetr, ambu, kardiomonitor to to wyposażenie pokoiku mojej córeczki.Każdy napad powoduje spadek saturacji, każdy napad może nam zabrać Wiktorię. Naszym wielkim marzeniem jest wyjść na spacer. To, co dla każdego człowieka jest naturalne, dla nas jest nieosiągalne. Barierą jest zakup specjalistycznego wózka Kimba z platformą na sprzęt medyczny( cena 21000 zł). Przy każdym wyjściu powinien nam towarzyszyć przenośny ssak medyczny ( którego nie posiadamy a cena wynosi 3150 zł), koncentrator tlenu oraz pompa żywieniowa. Każdego dnia walczymy o odrobinę normalności. Przed nami wiele trudnych chwil i bolesnej walki. Potrzeby codzienne Wiktorii są ogromne. Potrzebujemy leków, opatrunków medycznych, artykułów higienicznych oraz pielęgnacyjnych. Niezbędny jest sprzęt medyczny, rehabilitacyjny i ortopedyczny. Do tego rehabilitacje, wizyty lekarskie oraz badania. To wszystko przerasta nasze możliwości.

Wiktoria nauczyła nas żyć i cieszyć się z drobiazgów, nie przejmować się błahostkami i doceniać każdy niepowtarzalny dzień.Bagaż doświadczeń jakich doznała, mógłby zawstydzić niejednego staruszka. A przecież przed nią jeszcze całe życie. Życie, które nigdy nie będzie takie samo jak jej rówieśniczek. Ale może być ono pozbawione bólu i cierpienia. Potrzebne jest wsparcie, które pomoże uchylić Wiktorii rąbka naszego świata.

KRS :0000207472

CEL SZCZEGÓŁOWY: Wiktoriia-Gagucka-77723C4

Bądź na bieżąco

Chcesz być na bieżąco? Chcesz być na bieżąco?