Mówi się, że wcześniaki to silne dzieciaki. Ale jakiej siły potrzebowało to malutkie, słabiutkie serduszko, aby przetrwać tygodnie walki o każdy oddech, jakiej siły potrzebowaliśmy my, rodzice, aby nie załamać się pod kolejnymi diagnozami, zabiegami, psychicznymi ciosami – tego nie wie nikt. Marika wygrała walkę o życie, ale zapłaciła za to wysoką cenę. Teraz walczy, aby nie stracić resztek wzroku.
Moja malutka Calineczka z inkubatora. Mój Mały Wielki Cud. Na narodziny córeczki czekałam z radością i nadzieją, choć zapewne jak każda przyszła mama, także z niepokojem. A potem stanęłam na skraju przepaści, na skraju możliwości udźwignięcia tego, co czekało mnie tuż po porodzie.
Nie, nie było happy endu, łatwego i szczęśliwego zakończenia błogosławionego stanu, jakim jest ciąża. Choć w sumie nie powinnam się skarżyć – Marika jest ze mną i każdego dnia z całego serca dziękuję za to. Była za to trwoga, niewypowiedziany strach, samotność, gdy Maleństwo leżało daleko ode mnie, podłączone do skomplikowanej aparatury, na granicy życia i śmierci. Marika urodziła się bowiem w 25 tygodniu ciąży, jako skrajny wcześniak. Nie dane jej było nabierać sił i rozwijać się dalej pod matczynym sercem. Ważyła tylko 760g. Tylko trzy czwarte kilograma! Moja kruszynka, delikatny maluszek, a jednocześnie prawdziwy walczak! Pierwsze 46 dni swojego życia spędziła pod respiratorem, kolejne 30 dni na CPAP, czyli wspomaganiu oddechu. Te prawie trzy miesiące pamiętam jak przez mgłę, każdy dzień był jak prezent od losu, każdego dnia modliłam się, aby w jakiś sposób moja siła dała siłę mojej córeczce. Miała dwukrotnie przetaczaną krew, zdiagnozowano u niej wylewy trzeciego stopnia do mózgu, dysplazję oskrzelowo-płucną, niedosłuch.
Marika wygrała swoją pierwszą i najważniejszą walkę w tak krótkim życiu – ze szpitala wyszła po 94 dniach. Jak się później okazało, wygrałyśmy bitwę, ale nie wojnę. Inkubator uratował jej życie, ale popsuł wzrok – wyszło na jaw, że ma retinopatię wcześniaczą, czyli uszkodzenie siatkówki. Już w drugim miesiącu życia, gdy wciąż walczyła o każdy oddech, musiała przejść laserowe przykładanie siatkówki - zabieg ratujący wzrok. Kolejne miesiące były czasem nieustannego diagnozowania, badań i ciągłej troski. Marika wymagała opieki neonatologa, kardiologa, pulmonologa,laryngologa, logopedy, psychologa, okulisty… uff, lista jest długa, tak jak długie były miesiące wypełnione lekarskimi konsultacjami. Zaczęliśmy rehabilitację neurofizjologiczną metodą Vojty oraz Bobath po to, aby dzięki odpowiednim ćwiczeniom i stymulacji mogła doganiać rówieśników w rozwoju. To była dla niej ciężka praca i wysiłek, ale chociaż nie zawsze było łatwo, wiedzieliśmy, że ten wysiłek jest konieczny. Marika zaczęła chodzić w wieku 19 miesięcy.
Teraz moja córka ma 8 lat i jest bardzo wrażliwą i mądrą dziewczynką o wielkim sercu i miłości do zwierząt. Kocha psy i koty. Zmaga się niestety z poważną wadą wzroku (-19,75 i – 20,5), a z powodu wcześniactwa i niedojrzałego układu nerwowego jest też dzieckiem nadpobudliwym i nadmiernie ruchliwym. Niedawno diagnoza potwierdziła ADHD. Ma ogromne zaburzenia integracji sensorycznej, włącznie z silnymi objawami somatycznymi i zaburzeniami równowagi. Ze względu na bardzo duże niedowidzenie chodzi do szkoły specjalnej dla dzieci niewidomych i niedowidzących. Z powodu swoich zaburzeń w szkole objęta jest opieką logopedy i psychologa, ale przebywa też pod opieką psychiatry i neurologa, musi też przyjmować leki psychotropowe – dzięki nim lepiej radzi sobie z nauką i codziennym funkcjonowaniem.
Dopóki oczka Mariki rosną, jej wada wzroku stale się powiększa. Nie możemy jej zatrzymać, możemy tylko próbować ułatwiać dziewczynce radzenie sobie w tej niezwykle trudnej sytuacji. Marika potrzebuje ciągłej rehabilitacji wzroku, która odbywa się w ośrodku stosującym jedną z najlepszych na świecie metod rehabilitacji wzroku. Dwa razy w roku musi też mieć zmienianą moc szkieł, które w jej przypadku są bardzo drogie – same szkła to koszt około 1000 zł. Potrzebuje również stałej rehabilitacji ruchowej za pomocą integracji sensorycznej oraz przynoszącej dobre efekty arteterapii.
Wierzę, że możemy wygrać kolejne bitwy o zdrowie Mariki, że możemy wygrać tę wojnę. Ale nie zrobimy tego sami, bo sami nie jesteśmy w stanie zapewnić córeczce właściwego leczenia. Rehabilitacja musi być systematyczna i ciągła, a koszty rosną. Wierzymy, że wygramy tę wojnę przy wsparciu innych ludzi, którzy otworzą swoje serca i wyciągną pomocną dłoń. Wierzę, że nie przejdą obojętnie wobec dziecka, które walczyło o każdy oddech i o życie, a teraz walczy o wzrok i nadzieję na normalność. Dlatego ośmielamy się prosić Was o wsparcie i pomoc aby jej los się odmienił.
KRS :0000207472
CEL SZCZEGÓŁOWY:
Marika-Kasiukiewicz-4632CE8
Udostępnij
