Od pierwszej minuty, odkąd przyszła na świat – jako skrajny wcześniak, z wylewem IV stopnia – Emilka walczyła o życie. Dziś ma 3,5 roku i walczy dalej, by nadrabiać tygodnie i miesiące, które spędziła w szpitalu, by odzyskać siły i sprawność, które traciła, zmagając się z napadami padaczki. A my staramy się intensywną rehabilitacją zapewnić jej lepszy rozwój i dobre życie.
Te liczby będziemy pamiętali do końca życia: szósty miesiąc ciąży, 27 tydzień, 1000 g. Tylko tyle – kilogram! – ważyła nasza córka, która pod koniec marca 2017 roku przyszła na świat jako skrajny wcześniak. Urodziła się w stanie krytycznym, jej życie było bezpośrednio zagrożone, ale walczyła. Była to ciąża bliźniacza, niestety jej siostrze Natalce nie dane było dołączyć do nas i po niespełna dobie postanowiła wesprzeć Emilkę już z nieba...
Na Oddziale Intensywnej Terapii Emilka stoczyła niewyobrażalnie trudną walkę o życie. Wylew IV stopnia zniszczył nieodwracalnie ogromną część prawej półkuli mózgu. Córeczka nie oddychała samodzielnie, została zaintubowana, balansowała nieustannie na granicy życia i śmierci. Była taka malutka, taka krucha wśród tych wszystkich kabli, które podtrzymywały jej życiowe funkcje. Jako rodzice przeżywaliśmy koszmar. Utraciwszy jedną córkę, musieliśmy patrzeć na cierpienie drugiej… Ponad dwa miesiące, a dokładnie 71 dni, czekaliśmy na odłączenie Emilki od respiratora … Ale mimo najgorszych przepowiedni udało nam się wyjść ze szpitala po 113 dniach. Wróciliśmy nareszcie do domu.
Po opuszczeniu szpitala rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację córeczki. Emilka robiła postępy, choć przecież według wcześniejszych opinii miała nie wyjść z oddziału! Najważniejszą walkę wygraliśmy, ale błyskawicznie stanęliśmy twarzą w twarz z kolejnymi trudnościami. Po 4 miesiącach od wyjścia zaobserwowaliśmy dziwne zachowanie Emilki - jak się później okazało, był to pierwszy napad padaczkowy. Od tej pory życie Emilki i nasze naznaczone było już stale ciągłymi napadami padaczkowymi, dziennie było ich kilkanaście. Wyczerpywały i tak bardzo delikatne i słabe ciałko Emilki, a dla nas były powodem nieustannej obawy o jej życie. Mimo stosowania wielu leków nie udawało się ich zatrzymać. Dzień przed Wigilią, 23 grudnia 2015 roku, Emilka przeszła operację mózgu. W tamte święta najwspanialszym prezentem, jaki mogliśmy otrzymać, było zatrzymanie ataków padaczkowych. Czekaliśmy na to jak na wigilijny cud. Ale takiego prezentu nie dostaliśmy. Chociaż dzięki operacji córka mogła się lepiej rozwijać, napadów nie udało się zatrzymać...
Przyszły kolejne leki – bez skutku. Zdecydowaliśmy się włączyć do leczenia olej z konopi siewnych. Początkowo zredukował on napady padaczki u Emilki o połowę, a po pewnym czasie nawet o 70 proc! To był ten prawdziwy cud, na który tak liczyliśmy – liczba ataków z 12-14 ataków dziennie zmniejszyła się do 2-4 i były one znacznie, znacznie lżejsze.
Na początku 2018 roku neurolog zasugerował nam powtórzenie operacji – torbiel wciąż była duża i wyglądało na to, że uciska tkankę mózgową. Diagnozę potwierdził neurochirurg i w ten sposób nasza córka w wieku niespełna trzech lat, pod koniec lutego, przeszła drugą operację mózgu. Wszyscy bardzo to przeżywaliśmy, martwiliśmy się, czy zabieg coś da … ale tym razem nareszcie operacja zakończyła się sukcesem! Po tygodniu od operacji napady ustały prawie całkowicie. Owszem, zdarzają się co jakiś czas małe epizody napadowe, ale wyglądają bardzo łagodnie i zdaje się, że Emilka już nie cierpi.
Obecnie Emilka, która wygrała tak długą i trudną walkę o swoje życie, walczy codziennie o to, by jak najlepiej funkcjonować. Córeczka zmaga się z dużym opóźnieniem psychoruchowym. Potrzebuje codziennej intensywnej rehabilitacji, a my szukamy najlepszych terapeutów, aby zwiększyć jej szanse na lepszy rozwój. Nadal podajemy jej bardzo drogi olej CBD z konopi, ponieważ to zabezpiecza ją i nas przed powrotem ataków padaczkowych. Mimo licznych przeszkód Emilka robi systematyczne postępy, co jest dla nas nieustannym powodem do radości i dumy.
Codziennie dziękujemy za to, że Emilka jest z nami, rozwija się. Córeczka intensywnie rośnie, więc co chwilę musimy zmieniać kosztowny sprzęt ortopedyczny: ortezy, specjalne kombinezony, pionizator. Rehabilitacja i leczenie, tak potrzebne Emilce, sporo kosztują. Dlatego ośmielamy się zwrócić z prośbą o wsparcie, nawet najmniejsze. Emilka nie będzie zapewne już nigdy wyczynowym sportowcem, nie stanie w szranki ze swoimi rówieśnikami, ale będzie w stanie w miarę normalnie funkcjonować. Ma w sobie wielką siłę i determinację, ma wolę życia, dzięki której wyrwała się śmierci w tak wczesnym wieku. Wierzymy, że dzięki ludziom dobrej woli jeszcze nie raz pokona ograniczenia na drodze do dobrego rozwoju i szczęśliwego życia.
KRS: 0000207472
CEL SZCZEGÓŁOWY: Emilia-Mirecka-E4C070F
Udostępnij
