810 gramów masy urodzeniowej i 26. tydzień ciąży. 18 lat temu, na świat przyszedł Jakub – jako drugie z naszych bliźniąt. Kuba nie chodzi i nie mówi. Nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Wymaga karmienia. Siedząc na wózku inwalidzkim, ze względu przebytą operację kręgosłupa, wymaga częstej zmiany pozycji z siedzącej na leżącą. Od chwili narodzin toczy ciężką i bolesną walkę. Najpierw o życie, obecnie o jego jakość. Skutkiem przedwczesnych narodzin jest mózgowe porażenie dziecięce, Zespół Dandy -Walkera , padaczka- Zespół Westa, dysplazja oskrzelowo-płucna, obustronny zanik nerwów wzrokowych, porażenne zwichnięcie stawów biodrowych, masywna nerwowo-mięśniowa skolioza.
Codzienność Kuby, tak jak i jego niepełnosprawnej siostry Marysi, to systematyczna i intensywna rehabilitacja. Każdego dnia dokładamy wszelkich starań, aby nie zmarnować żadnej minuty w drodze do zoptymalizowania sprawności naszych dzieci. Już nie zastanawiamy się nad tym co by było gdyby. Myślimy tylko, co będzie jeśli…..
Codziennie w duchu dziękujemy za to, że mamy siłę i zdrowie, aby iść obok naszych dzieci, służyć im i dawać miłość mimo wszystko i ponad wszystko.
Kuba, podobnie jak Marysia, od narodzin jest pod stałą opieką licznych klinik i ośrodków zdrowia na terenie całej Polski jak m.in. Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, Klinika Ortopedii w Zakopanem, czy Szpital Kliniczny w Piekarach Śląskich.
Od urodzenia przeszedł wiele poważnych operacji. Pięciokrotnie rekonstruowano staw biodrowy. Ze wskazań życiowych przebył trwającą wiele godzin operację stabilizacji kręgosłupa mającą na celu jego usztywnienie. Prowadzona rehabilitacja również niejednokrotnie kończyła się uszkodzeniem bezwładnego ciała.
Każde pozyskane i odłożone środki, staramy się dzielić na nasze dzieci tak, aby każde miało równe szanse w walce o lepsze życie.
Rehabilitację odbywamy w kilku ośrodkach. Dzieci objęte są programem rehabilitacji w Ośrodku „NEURON”, gdzie koszt jednego turnusu dla dziecka wynosi 5.500 zł. Pensja nauczyciela plus przysługujące świadczenia nie pozwalają nam na opłacenie tak wysokich kosztów turnusu. Wraz z ukończeniem przez Kubę 18. roku życia, znacznie zmalała szansa na pozyskanie środków. Większość instytucji swoją opieką obejmuje dzieci niestety tylko do uzyskania przez nie pełnoletności. Strachem napawa nas myśl o przyszłości Kuby. Czy wesprze nas ktoś, kto z taką determinacją i siłą będzie walczył o godne- przyszłe życie naszego syna?!
Ośmielamy się skierować swoje prośby o wsparcie właśnie do Państwa.
Prosimy! Pomóżcie nam dalej rehabilitować nasze dzieci!
Rodzice
Agnieszka i Paweł Wróbel
KRS :0000207472
CEL SZCZEGÓŁOWY: Jakub-Wróbel-72AB68F
Udostępnij
