Póki oddycham, nie tracę nadziei…

Patrycja,
Pawłowiczki

Póki oddycham, nie tracę nadziei…

Rdzeniowy Zanik Mięśni

Póki oddycham, nie tracę nadziei…

Rdzeniowy Zanik Mięśni to stały towarzysz mojej codzienności. Nie poddaję się, chcę walczyć o życie ze wszystkich sił!

Mam na imię Patrycja. To właśnie mnie, na 7000 urodzeń, przypadła ta śmiertelna choroba - Rdzeniowy Zanik Mięśni. W wieku trzech lat stwierdzono u mnie dysfunkcję chodu. Padła błędna diagnoza o dysplazji stawu biodrowego, która na trzy miesiące unieruchomiła moje nóżki w gipsie. Po zdjęciu gipsu nie potrafiłam już stanąć na nogi - nie miałam sił. Rodzice podjęli walkę chcąc poznać przyczynę nieszczęścia. Wizyty w klinice szybko dały odpowiedź. To mutacja jednego genu jest za wszystko odpowiedzialna. Stopniowe obumieranie neuronów ruchowych rdzenia kręgowego i zanik mięśni to moje przeznaczenie.

Od tamtego czasu poruszam się na wózku inwalidzkim. Po sześciu latach eksploatacji, obecny wózek, który zapewnia mi normalne funkcjonowanie wymaga niestety zmiany. Koszt zakupu wózka elektrycznego, to kwota liczona w kilkunastu tysiącach złotych. Jest potrzebą, która na mojej liście zajmuje pierwsze miejsce i z której nie mogę zrezygnować. Jest dla mnie tym, czym nogi dla zdrowej osoby.

Moją jedyną rehabilitacją, są niestety tylko wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Ostatnio, po pięcioletniej przerwie, byłam latem zeszłego roku. Koszt turnusu to około 2.000 zł za osobę niepełnosprawną, a za opiekuna około 1.900zł. Raz na kilka lat PEFRON przyznaje dofinansowanie na turnus. Samodzielnie nie mogę sobie pozwolić na regularny w nich udziału.

Nadzieję daje postęp medycyny i pozytywne wyniki badań nad nowym lekiem Spinraza, który osobom takim jak ja daje szansę na kolejne jutro. Pierwsze testy dały spektakularne efekty i rozbudziły wiarę, że chorobę można przezwyciężyć. I znowu nadzieja mierzy się z gigantycznymi kosztami. Producent leku, w czerwcu 2017r poinformował, że cena katalogowa w krajach Unii Europejskiej wyniesie około 90 000 euro za dawkę. Koszt rocznej terapii będzie kształtował się na poziomie 540 000 euro w pierwszym roku i 270 000 euro w kolejnych latach.

Mieszkam w małej miejscowości. Od zawsze miałam nauczanie indywidualne. Pomimo zmniejszonych ilości godzin lekcyjnych, zdałam maturę. Nie uznaję porażek ani bezczynności. Chcąc być osobą aktywną zawodowo, pracuję zdalnie. Ostatnio, dzięki ciężkiej pracy i samozaparciu, zostałam doceniona przez pracodawcę i otrzymałam awans, który jest moim wielkim powodem do dumy. Codziennie rozwijam swoje umiejętności. Niestety, choroba z roku na rok postępuje coraz bardziej. Wszystkie czynności, które wykonuję samodzielnie, stopniowo zaczną zanikać. Jestem realistką i wiem, co mnie czeka, ale staram się o tym nie myśleć.

Proszę o Państwa wsparcie. Każda, nawet najmniejsza pomoc jest dla mnie bezcenna.

Fundacja„Rosa”

ul. Ołtaszyńska 7

53-010 Wrocław

Numer rachunku: 25 2490 0005 00004600 3397 5293

Tytuł: Patrycja-Marks-3022F55

KRS :0000207472

Cel szczegółowy:

Patrycja-Marks-3022F55

ALBPPLPW - kod SWIFT Alior Bank S.A. - dla przelewów zagranicznych

Bądź na bieżąco

Chcesz być na bieżąco? Chcesz być na bieżąco?