Wszystko miało być inaczej. Franek miał być jeszcze jednym utalentowanym dzieckiem w naszej rodzinie. I taki naprawdę jest – choć przez autyzm i upośledzenie jego wyjątkowa muzykalność i wrażliwość pozostają w głębokim ukryciu. Tylko intensywna rehabilitacja jest dla niego szansą na poprawę stanu zdrowia.
To nie tak miało być. Nie tak. Pewnie to zdanie powtarzają wszyscy rodzice, którym przyszło zmierzyć się z ciężką chorobą ich dziecka. Powtarzałam także i ja. Byłam przekonana, że Franek będzie równie uzdolniony i samodzielny jak jego dwie siostry i brat.
Mój synek pod koniec listopada skończył siedem lat. Na pierwszy rzut oka nie widać ogromu nieszczęścia, z którym się codziennie zmaga. Jest ślicznym, delikatnym dzieckiem, niezwykle ruchliwym i gdy nic go nie boli ani mu nie przeszkadza - bardzo pogodnym.
Franek ma autyzm. Urodził się duży i zdrowy, do 4 miesiąca życia nic nie zwiastowało katastrofy, która przeorała nasze życie. Potem zaczęły lawinowo pojawiać się różne niepokojące sygnały. Najpierw wydawało się, że nie słyszy, potem dziwnie zawijał paluszki, przestał brać do rączek zabawki i wydawać inne sygnały niż krzyk. Został zdiagnozowany dopiero w wieku 2,5 roku. A gdy zrobiliśmy całościową ocenę stanu zdrowia, okazało się, że do autyzmu doszło głębokie upośledzenie umysłowe. W tym okresie z synkiem nie było jakiegokolwiek kontaktu. To był dla nas prawdziwy koszmar.
Ale nie poddaliśmy się. Od czasu diagnozy Franek jest intensywnie rehabilitowany - uczęszcza na zajęcia z neurologopedą, pedagogiem, ze specjalistą od komunikacji alternatywnej, integracji sensorycznej, ćwiczy w Sali Doświadczania Świata. Aktualnie upośledzenie umysłowe jest na poziomie umiarkowanym. To bardzo, bardzo, bardzo duża zmiana dla niego i światełko nadziei dla nas. Rozumienie wydaje się być na dość dobrym poziomie, choć nie sposób tego sprawdzić, bo Franek praktycznie z nikim się nie komunikuje. Potrafi powtarzać pojedyncze słowa i w przypływie lepszego samopoczucia wszystko nazwać. Nie potrafi jednak tej wiedzy wykorzystać w najprostszych sytuacjach - nie powie ani nie pokaże, że jest głodny, spragniony czy musi skorzystać z toalety... Komunikuje się nami poprzez krzyk oraz grymasy twarzy.
Ma bardzo wrażliwe zmysły, jest niezwykle muzykalny. Jest tylko jedno duże „ale”- syn słyszy dźwięki dla nas niesłyszalne, a które potrafią wprowadzić go w stan trudny do opisania słowami. Jedynymi przyprawami, które mogę bezpiecznie stosować w kuchni, jest sól i pieprz. Franek wyczuje bowiem nawet najmniejszą ilość przypraw. Do tego dochodzi jeszcze nietolerancja glutenu, alergia na mleko i wiele innych produktów.
Największym problemem są jednak zaburzenia czucia: zarówno głębokiego (podwrażliwość proprioceptywna), jak i powierzchownego (nadwrażliwość dotykowa). Przez to Franek ciągle dostymulowywuje się poprzez uderzanie siebie albo innych, ściskanie, czasami autoagresję. Często jest pobudzony, wiecznie pogryziona buzia i paluszki Franka wprawiają mnie w rozpacz. Cały jest napięty i myślę, że cierpi, bo masaże dają mu widoczną ulgę.
Chcielibyśmy bardzo, aby stan zdrowia Franka mógł się poprawiać. Wiemy, że jest to możliwe, ale do tego stale potrzebna jest intensywna rehabilitacja, która kosztuje. W dodatku z trójki rodzeństwa Franka dwoje choruje na przewlekłe choroby także wymagające rehabilitacji. Dzień w dzień mierzymy się z problemami, często ponad nasze siły, lecz nie narzekamy - staramy się być oparciem i pomocą dla dzieci, które nas potrzebują. I które za każdą Państwa pomoc będą dozgonnie wdzięczne, podobnie jak i my. Każde wsparcie pozwoli Frankowi i jego rodzeństwu z większą ufnością patrzeć w przyszłość.
Udostępnij
