fbpx
Gdy życie szykuje tylko ból i cierpienie…

Mateusz,
Kluczbork

Gdy życie szykuje tylko ból i cierpienie…

Mózgowe porażenie dziecięce, epilepsja lekooprona, alalia

Gdy życie szykuje tylko ból i cierpienie…

Cios za ciosem, a każdy coraz trudniejszy do przyjęcia. Mateusz urodził się zdrowy, ale los postanowił nieustannie sprawdzać, ile cierpienia będzie w stanie znieść. Chłopiec już nigdy nie będzie w pełni sprawny, zasłużył jednak na szansę od świata. Na to, by nie martwić się, że brak środków przekreśli szansę, jaką daje leczenie i rehabilitacja.

Młodzi ludzie w wieku 24 lat snują śmiałe wizje swojej przyszłości, kariery, mieszkania, własnej rodziny… Kończą studia, albo zmieniają pracę. Zakochują się i biorą ślub. Wyjeżdżają do innego miasta lub zagranicę. Są odważni, pełni nadziei i samodzielni. Mateusz nie ma szansy na takie życie. Ta szansa została mu zabrana 24 lata temu. Nasz syn urodził się jako całkowicie zdrowe dziecko. Wyczekiwany i upragniony, był naszym promyczkiem i największym szczęściem. I wtedy okrutny los pokazał po raz pierwszy swoje straszne oblicze: Mateusz w piątej dobie życia zachorował na ropne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Efektem choroby, która bezlitośnie dotknęła małego, bezbronnego i kruchego człowieczka, były liczne ciężkie i powikłania jak przede wszystkim mózgowe porażenie dziecięce, wodogłowie, alalia (zaburzenia mowy). W krótkim czasie stanęliśmy przed bezwzględną prawdą – chłopiec do końca życia nie będzie w pełni samodzielny. Ale to był dopiero początek trudnych doświadczeń i bólu, który szykował dla niego w zanadrzu los. Podczas swojego krótkiego życia, Mateusz był wielokrotnie hospitalizowany.

Gdy miał pięć miesięcy, trafił na Oddział Chirurgii Dziecięcej w Chorzowie, gdzie po stwierdzeniu wodogłowia przeszedł operację założenia w mózgu zastawki Pudenza, która umożliwia odpływ płynu mózgowo -rdzeniowego. W wieku 16 miesięcy, dostał pierwszego ataku epilepsji. Zdiagnozowano padaczkę lekooporną…Do dzisiaj jest pod stałą kontrolą neurologa i przyjmuje leki na epilepsję.

W 2003 roku przeszedł operację przezskórnego wydłużenia ścięgien Achillesa oraz wydłużenia zginaczy kolan w Klinice Ortopedii w Łodzi. Dziewięć lat później musieliśmy zgłosić się na Oddział Neurochirurgii w Opolu z powodu niesprawnego układu zastawkowego w mózgu. Mateusz przeszedł wtedy operację wymiany zastawki i drenażu obwodowego. W dodatku, w styczniu 2015 roku wykryto u niego zapalenie wątroby typu C. Jakby mało było dotychczasowego cierpienia! Przez długie 18 miesięcy nasz syn uczestniczył w terapii eksperymentalnej, będącej promieniem nadziei na zwalczenie wirusa.

Mateusz ma teraz 24 lata, aby funkcjonować, musi być pod moją stałą opieką. Na razie nie chodzi, wyłącznie raczkuje i jeździ na wózku. Nie mówi i nie sygnalizuje większości potrzeb. Moja stała obecność jest również konieczna przy napadach autoagresji, kiedy Mateusz gryzie swoje ręce i bije się po głowie. Gdy jestem obok, mogę odwracać jego uwagę i zapobiegać takim sytuacjom. Mogę być przy nim, gdy tego najbardziej potrzebuje.

W całym tym oceanie bólu i cierpienia pojawiają się też iskierki nadziei. Mateusz jest systematycznie rehabilitowany ruchowo. Uczęszcza na terapię zajęciową, dzięki której może poszerzać umiejętności samoobsługowe, tak niezbędne do uzyskania samodzielności w życiu dorosłym. Ma też zajęcia logopedyczne mające na celu rozwijanie komunikacji z otoczeniem. Dzięki systematycznej nauce i ćwiczeniom, z roku na rok można dostrzec u niego naprawdę istotne postępy. Z pomocą osoby dorosłej potrafi już wykonać proste czynności, takie jak kolorowanie, rysowanie, wydzieranie. Układa budowle z kilku klocków. Bardzo lubi muzykę i wychowanie fizyczne, a także przygotowywanie posiłków. Przez pewien czas umie się skoncentrować na wykonywaniu danej czynności. Nauczył się samodzielnie spożywać posiłki, potrafi również zdjąć wierzchnie ubranie i współpracuje podczas mycia. Chociaż Mateusz nie komunikuje się werbalnie, wypowiada zrozumiale kilkanaście słów. Często używa wyrazów dźwiękonaśladowczych. Komunikuje się za pomocą piktogramów i zeszytu komunikacji oraz gestów. Rozumie znaczenia kilkunastu wyrazów oraz poleceń.

Najważniejsze, że okrucieństwo losu nie odbiło się na charakterze naszego syna. Mateusz jest bardzo pogodnym, radosnym i otwartym człowiekiem. Chętnie nawiązuje kontakty z innymi. Jest naszym prawdziwym nauczycielem - każdego dnia zaraża wszystkich swoim uśmiechem i pozytywną energią. Pokazuje nam, czym tak naprawdę jest życie i co się w nim liczy. Wiadomo, że nigdy nie będzie w pełni sprawny, jednak my cały czas staramy się rozwijać jego samodzielność i niezależność. W ten sposób chcemy mu ułatwiać codzienny kontakt ze światem.

Niestety, leczenie i rehabilitacja pochłaniają dużą część dochodów naszej rodziny, a jedyną osobą pracującą na nasze utrzymanie i leki jest mój mąż. Ja muszę być stale obecna przy Mateuszu. Dlatego jesteśmy zmuszeni prosić o wsparcie naszych wysiłków w leczeniu, rehabilitacji i edukacji Mateusza. Wsparciu, dzięki któremu będziemy mogli choć raz w roku wyjechać na dwutygodniowy obóz rehabilitacyjny i tam korzystać z kompleksowej rehabilitacji, tak potrzebnej naszemu synowi. Wierzymy, że nie brakuje ludzi dobrej woli o wielkich sercach. Mateusz nie skończy studiów i nie zrobi zawrotnej kariery, nie będzie jednym z tych młodych, którym świat leży u stóp. Ale może być na swój wspaniały sposób szczęśliwy i samodzielny we własnej drodze przez życie–także wtedy, gdy nas zabraknie.

KRS :0000207472

CEL SZCZEGÓŁOWY: Mateusz-Wilczek-CFA0525

Bądź na bieżąco

Chcesz być na bieżąco? Chcesz być na bieżąco?